Il follow-up: gestione combinata nei centri per stomizzati

Follow-up: programma di sorveglianza oncologica

Presupposto fondamentale di ogni Follow-up è la conoscenza approfondita del soggetto che si sottopone al controllo, che deve pertanto comprendere la malattia che ha portato al confezionamento dello stoma, lo stadio di detta malattia, l’intervento chirurgico subito, la eventuale terapia adiuvante, il tipo di stomia, le patologie associate che possono interferire nel processo riabilitativo. Ma, al tempo stesso, lo stomizzato va valutato nella sua globalita’ onde affrontare in modo armonico le varie problematiche . La visita ambulatoriale può riguardare  il controllo della malattia di base, l’osservazione degli effetti collaterali di una terapia  o la valutazione dell’entità dei problemi (pratici e psicologici) derivanti dall’essere portatore di neostoma , provvisorio o definitivo che sia.

Cosa sono i programmi di sorveglianza oncologica?

I programmi di sorveglianza oncologica si propongono di allungare e migliorare la sopravvivenza dei pazienti , identificando la ripresa della malattia in fase preclinica (asintomatica e perciò ancora potenzialmente curabile), come può avvenire, per esempio, nel 39 %  dei casi di cancro rettale. La storia naturale di questa malattia non è mutata negli ultimi 10 anni, nonostante i progressi tecnologici : si è ottenuto  un notevole miglioramento della qualità di vita (con la conservazione della funzione sfinterica grazie alle cucitrici meccaniche) ed un aumento della radicalità chirurgica (down staging della neoplasia dopo radioterapia preoperatoria) , ma la sopravvivenza a 5 anni è rimasta  di poco > del 50 % e la comparsa di recidiva neoplastica ha conservato il suo picco d’incidenza al 40 % a 2 anni dall’intervento.

Ha un ruolo nella prevenzione?

Altro obiettivo importante è la prevenzione e la diagnosi precoce di tumori metacroni (9 %) -curabili nel 75 %  dei casi ( per esempio con l’asportazione endoscopica degli adenomi colorettali, si spezza l’ormai accertata sequenza adenoma-cancro).

Che cos’è il Follow-up personalizzato?

Lo schema di Follow-up, è ” personalizzato “ sul  paziente in esame in base a:

• età;
• familiarità neoplastica o poliposica;
• stadio del tumore;
• differenziazione istologica del tumore;
• valori pre e postoperatori dei markers oncologici

Deve tener conto della dinamicità degli esami clinico-strumentali e anche del  tempo trascorso dall’intervento. Le indagini invasive o costose e i disagi derivanti dalle lunghe attese presso uffici o ambulatori saranno riservate ai soggetti ad alto rischio di recidiva e di recente operati, diradando l’osservazione oncologica trascorsi 3 anni dall’intervento. Un corretto protocollo deve essere tempestivo, non invasivo, ripetibile, sensibile, specifico ed economico : attualmente non è quindi disponibile un protocollo perfetto!

Follow-up per malattie infiammatorie

Solo un breve cenno al Follow-up delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino per ricordare che, mentre i soggetti colpiti da R.C.U. con la proctocolectomia – seguita o meno dall’ileostomia definitiva – vedono la scomparsa della malattia, il paziente operati per m. di Crohn non possono mai considerarsi completamente guariti. Tale malattia, dall’andamento cronico, intermittente ed imprevedibile, necessita di una monitorizzazione, sua e delle sue complicanze, che non può essere standardizzata ma basata su indici di attività validi anche per valutare l’efficacia della terapia farmacologica intrapresa.

Follow-Up e Trattamenti Oncologici

Quali sono gli effetti collaterali dei trattamenti oncologici?

Gli effetti collaterali  conseguenti alla CHEMIOTERAPIA sono diretta conseguenza del farmaco impiegato.Nello stomizzato riguardano specificamente l’apparato gastroenterico con scialorrea, nausea, vomito e diarrea. Tali sintomi sono in genere ben controllabili con una semplice terapia causale. La RADIOTERAPIA, la cui azione, dose-dipendente, continua per 40 gg. dopo la fine del trattamento, provoca lesioni precoci e tardive (1 anno). Queste ultime, poco dominabili e non prevedibili, sono dovute ad un danno vascolare e tissutale: vanno dalla stipsi al tenesmo, dalla rettorragia al meteorismo, dal dolore all’occlusione intestinale, dalla stenosi alla perforazione e alla fistola enterica.
 

Follow-up dello stoma

Il Follow-up dello stoma costituisce lo strumento più valido per la corretta gestione della problematica enterostomale. Esso comprende interventi di carattere sanitario (medico ed infermieristico), psicologico, fisioterapico e sociale. Rispettando ed integrando le rispettive competenze si ottiene, grazie al trattamento riabilitativo, il miglioramento della qualità di vita del paziente, che non dovrà più sentirsi un menomato per il solo fatto che, pur avendo “digerito” la diagnosi e l’intervento, viene quotidianamente messo a contatto con gli esiti dell’atto chirurgico!

Qual è l’iter da seguire?

Alla dimissione il paziente dovrebbe essere inviato al Centro di riabilitazione di riferimento onde iniziare, entro 15 gg., il riadattamento alla realtà domestica e lavorativa: a tal fine occorre coinvolgere costruttivamente l’intero nucleo familiare. Il trattamento ambulatoriale è diretto:

• all’insegnamento del corretto uso delle apparecchiature igieniche per la pulizia dello stoma e, in caso di derivazione urinaria, alla sua valutazione sia in termini idraulici che di funzionalità renale, onde ottenere, quando possibile, la completa autonomia del paziente;
• alla scelta del presidio protesico più adatto;
• alla ricerca della metodica riabilitativa più idonea per ottenere il controllo dell’alvo in base all’età e alle condizioni psicointellettive del paziente (irrigazione, dieta, biofeedback, farmaci);
• all’informazione ed eventuale risoluzione dei disturbi sessuali spesso associati (cattivi odori, non perfetta adesione della sacca di contenimento, impotenza coeundi);
• all’inserimento del paziente in Associazioni locali o nazionali per stomizzati

Follow-up riabilitativo

Che ruolo ha il Follow-up nella riabilitazione?

Il Follow-up riabilitativo ha inizialmente una cadenza serrata proprio per assistere lo stomizzato nel momento più difficile: quello in cui deve imparare a  “gestire”  la stomia dopo averla  “accettata”.

Una valida relazione d’aiuto da parte del Chirurgo operatore  e dell’E.T. – che, a loro volta , devono imparare ad ascoltare! – facilita la ripresa dell’autostima e dell’autonomia dello stomizzato . Esistono al riguardo varie metodiche (questionari, self-efficacy) che permettono al chirurgo di valutare, a vari intervalli, il processo di accettazione del nuovo schema corporeo da parte del paziente  e, indirettamente, la validità della metodica riabilitativa scelta per lui. Poi i controlli saranno meno frequenti e potranno coincidere con quelli della malattia di base, restando sempre disponibili anche dopo l’eventuale ricanalizzazione!

Follow-up: spazio alla sensibilizzazione

Perchè parlare di  Follow-up?

Non a caso ho detto che il paziente  “andrebbe”  indirizzato al Centro di riferimento in quanto, purtroppo, esistono ancora oggi molti stomizzati  che non sono seguiti da nessuno né sanno cos’è la riabilitazione  né  conoscono l’esistenza di Associazioni loro dedicate! Anche pubblicazioni francesi ed inglesi parlano dello scarso impatto che tali Associazioni hanno sugli stomizzati (vi si iscrivono meno del 20 % degli operati). Per i portatori di stomie provvisorie ciò può essere comprensibile, ma non credo si possa affermare che il paziente viene dimesso già riabilitato! A cosa è dovuto tale silenzio informativo sulla riabilitazione mentre siamo sommersi dalla pubblicità per pannoloni, salvaslip e deodoranti?

Forse perché uno stomizzato riabilitato acquisterebbe presidi protesici per i 2/3 in meno rispetto ad uno non riabilitato? Forse per ottusa gelosia di mestiere? Approfitto quindi di questa occasione in seno alla massima assise dei Chirurghi italiani per sensibilizzare a tale problematica, ricordando che integrando gli interventi sanitari, sociali ed associativi, monitorizzando di continuo il paziente e utilizzando al massimo le risorse competenti disponibili, si può ottenere il miglioramento della qualità di vita del soggetto stomizzato.

Concludo con una frase di Sophie Socer, una delle prime E.T. della storia e anch’essa stomizzata , che ci ricorda, allora come oggi, la nostra responsabilità di chirurghi di fronte ad uno stomizzato!

Bibliografia

• A. Trapani; F.Catuogno : “La nostra esperienza in tema di cancro del grosso intestino dal 1979 al 1983. Nota preliminare sul F.Up degli ammalati” – Relazione al 1^ Congresso Nazionale F.O.N.C.A.D. – Progetto CNR – Milano, 28-29/XI/1983.
• F. Catuogno : “Il F.up del cancro del colon-retto” – Relazione al 2^ Congresso Napoli - Urgenze sulla diagnosi e terapia del cancro colorettale; Napoli, 14-15/5/1985.
• C. Cimmino : “Il F.up  dello stomizzato: prevenzione della recidiva” – 1^ Corso di aggiornamento e studio per  II.PP. e E.T. della regione Campania sulla Stomaterapia e l'operatore sanitario; Napoli, 2/2/1996.
• G. Forno : “La visita ambulatoriale al Pz atomizzato: aspetti oncologici e funzionali” – Programma di formazione permanente interregionale; A.I.STOM./ADPWT; Parma,  16/5/1996.
• Bekkers M.J.T.M. et al. : “ Prospective evaluation of psychosocial adaptation to stoma Surgery: the role of self-efficacy” ; Psichosomatic Medicine; 58 : 183-191; 1996.
• White C.A. et al. : “ Psychological factors in postoperative adjustement to stoma surgery “ (Review). Ann R Coll Surg Engl; 1997; 79; 3-7.
• Goudet P. et al. : «  Incidence et prévalence des colostomies. Avenir des Associations de Stomisés » Annales de Chirurgie ; 1998 ; 52, n.1 ; 24-28.
• Renner K. et al. : “ Quality of life after surgery for rectal cancer : do we still need a permanent colostomy? (original contributions)” ; Dis Colon Rectum ,42 (IX) 1999 ; 1160-67.       .
• Karen P. et al .:“Quality of life in stoma patients”; Dis Colon Rectum, Dec 1999;1569-74.   
• Goozen A.W. et al. : “ Quality of life with a temporary stoma : ileostomy vs colostomy “; Dis Colon Rectum, 43 (V) 2000; 650-655.
•  Mancini S. et al.:” Ricaduta economica e sociale delle persone con stomia ed incontinenza “ 16^ Corso Aggiornamento A.I.O.S.S. - Montesilvano, 7/10/2001.
• Zhang Y, Chen M, Xiao J, Liang M, Zheng W, Chen C, Zheng B. Postoperative follow-up strategy based on event dynamics for esophageal squamous cell carcinoma. Ann Transl Med. 2021 Apr;9(8):699. doi: 10.21037/atm-21-1373. PMID: 33987397; PMCID: PMC8106059.
• La Torre F. : “Nuovo trattato delle stomie” – CESI – 2002.