La clinica e gli studi longitudinali hanno dimostrato che esistono bambini che, di fronte alle stesse situazioni ambientali e agli stessi eventi traumatici, hanno capacità significativamente maggiori o minori di sviluppare una psicopatologia. Ci chiediamo se la psicopatologia del bambino sia legata ad un funzionamento o comportamento anomalo del bambino? Oppure sia un disturbo della relazione con i genitori e con le figure di accudimento (caregiver)?  Normalità e patologia sono fortemente influenzati dalla qualità dell’attaccamento. La qualità della relazione di attaccamento garantisce lo stabilizzarsi di un senso di continuità e di coerenza dell’esperienza di sé e permette di sostenere stati mentali dolorosi e di attribuire significato agli eventi di vita stressanti.  La relazione di attaccamento corrisponde ad ogni forma di comportamento finalizzato ad ottenere o mantenere la vicinanza di un individuo preferito. E’ innescato dalla separazione o dalla minaccia di separazione dalla figura d’attaccamento e diminuisce o cessa quando si ottiene una vicinanza soddisfacente.  E’ definita dalla presenza di tre caratteristiche: 

• Ricerca della vicinanza di una figura preferita (proximity seeking) (analogia con l’imprinting);
• Effetto base sicura (secure base);
• Protesta per la separazione (separation protest ). 

La base sicura è l’atmosfera creata dalla figura d’attaccamento. Fornire una base sicura è la caratteristica più importante dell’essere genitori e consiste nell’essere disponibili a rispondere, quando chiamati in causa, per incoraggiare e dare assistenza, ma intervenendo attivamente solo se necessario.  Nella realtà un bambino che gode di una relazione di accudimento soddisfacente con un caregiver sufficientemente vicino, sintonico e sensibile si sente sicuro, pieno di amore e di fiducia e si mostra, crescendo, giocoso, sorridente, esplorativo e socievole. Un bambino che invece, nella relazione di accadimento con la figura adulta di riferimento e per lui significativa, sperimenta indifferenza, diffidenza, trascuratezza attiverà risposte difensive di evitamento e di ambivalenza passando dal comportamento di aggrapparsi all’adulto a quello di rispondere con il pianto, la paura, l’angoscia e la rabbia. Mentre il bambino che sperimenta l’adulto in senso positivo, della vicinanza e dell’accudimento, farà un’esperienza di appartenenza che è la base dell’equilibrio psicofisico futuro; il bambino che, invece, sperimenterà in senso negativo la vicinanza e l’accudimento dell’adulto di riferimento, farà un’esperienza del tutto opposta e patologica che attaccherà il suo spazio di benessere e godimento.  La mancata mentalizzazione favorisce uno scompenso psicosomatico e un’alterazione del comportamento di malattia del bambino.
Nell’incontro con l’esperienza inattesa della malattia ossia con un’esperienza di tipo traumatico, il bambino può attivare tre tipi di risposta diversi:

1) di iper-adattamento (tipoA),
2) di protesta (tipo C),
3) di adattamento (tipo B).

1) Se attiverà una risposta comportamentale di “tipo A” che riflette l’attaccamento distanziante-evitante, facilmente andrà incontro alla somatizzazione o alla depressione perché l’unica risposta che è in grado di agire è quella dell’iperadattamento. Un bambino iper-adattato è un bambino con un falso sé, quindi compiacente e alessitimico. E’ un bambino che organizza una risposta detta “dismissing”, di svalutazione del bisogno di cura. E’ un bambino che risponde poco o nulla alle richieste di cura. E’ un bambino che ha costruito un insieme di aspettative di rifiuto rispetto alle esigenze di attaccamento e ha imparato a reprimerle. E’ un bambino che si considera indegno dell’attenzione protettiva dell’adulto. 

 2) Se attiverà una risposta comportamentale di “tipo C” che riflette l’attaccamento ambivalente - preoccupato, facilmente andrà incontro a disturbi d’ansia e a disturbi ossessivi - compulsivi perché l’unica risposta che è in grado di agire è quella della protesta. Il bambino reagisce con rabbia e opposizionismo come conseguenza di una figura di attaccamento che lo ha tenuto nell’imprevedibilità e nell’insoddisfazione continua. Il comportamento ambivalente del cargiver (ora arrabbiato, ora rifiutante; ora caldo e responsivo) attiva nel bambino una tensione, un disagio e un’angoscia di separazione profonde. E’ un bambino che non si lascia consolare e che cerca e rifiuta, al tempo stesso il conforto.

 3) Se attiverà una risposta comportamentale di “tipo B” che riflette l’attaccamento sicuro-equilibrato, facilmente darà una risposta sana alla malattia perché l’unica risposta che è in grado di agire è quella dell’adattamento che si caratterizza per un uso adeguato e integrato della cognitività e dell’affettività. Questa risposta alla malattia è possibile nella misura in cui un adulto/genitore è capace – come dice Crocetti – di dare mente a quel vuoto che la malattia o l’evento traumatico producono nell’esperienza di vita del bambino.  Tutte le malattie psicosomatiche, come il tumore, coinvolgono la soggettività e sono legate ad una mancanza di mentalizzazione e ad un vuoto di simbolizzazione: “carenza di funzione riflessiva”. Il termine “funzione riflessiva” si riferisce alla capacità di interpretare il proprio comportamento in termini di pensiero, affetti, desideri, bisogni. Tale costrutto rappresenta l’operazionalizzazione a scopo di ricerca del concetto di mentalizzazione. Ciò che l’adulto non riesce a mentalizzare, a tenere nella mente, ricade sul bambino sotto forma di maltrattamento e abuso. L’esperienza traumatica del bambino verrà vissuta dagli adulti come una ferita al proprio narcisismo genitoriale, come un attacco alla propria autostima, all’immagine di sé e alla propria autorevolezza, alla capacità di essere in relazione con sé e con la propria intimità. Ci troviamo di fronte a genitori feriti e incompetenti.   

La situazione emotiva della famiglia di fronte alla malattia 

“I bambini soffrono, i bambini muoiono abusati e maltrattati.  Soffrono e muoiono da bambini. Aprono così gli orizzonti agli uomini, innamorati della vita, verso il senso della nascita; verso gli abissi della consapevolezza dell’essere vivi; abissi densi di luce purissima riflessa nei piccoli gesti del vivere quotidiano, acceca chi, con la mente della ragione logico-speculativa, osa guardarla.  I bambini soffrono, i bambini muoiono abusati e maltrattati. Soffrono e muoiono bambini danno così, agli uomini aperti al mistero, il volto delle umane miserie.  Il volto e la non maschera, artefatto della ragione. Il volto su cui campeggia comunque il sorriso che tutto ingloba anche la tragedia della loro morte. Il volto, il sorriso, la speranza come integrazione di sé, come esperienza di tranquillo benessere, come ricerca di sé: mistero sospeso tra due misteri, la propria nascita e la propria morte” (Crocetti)

 La diagnosi di cancro in un bambino precipita tutta la famiglia in una situazione di crisi. La drammaticità di questo evento non è costituita essenzialmente dalla prognosi negativa, ma dalla difficoltà ad accettare l’idea della mortalità di un bambino. La malattia e la morte di un bambino sembrano avvenimenti ingiustificabili, assurdi e carichi di violenza, capaci di mettere in crisi ogni fiducia nella bontà e nella giustizia: per i genitori questo evento rappresenta un insulto alla vita ed è vissuto come un’ingiustizia. Inoltre essi percepiscono con angoscia la propria impotenza di fronte a questa reale minaccia di morte e vedono fallire il proprio primario compito di protezione dai pericoli. La fase terminale è il momento in cui non vi sono più speranze realistiche di guarigione poiché la neoplasia del bambino non risponde più al trattamento convenzionale. Al fine di alleviare il dolore e migliorare la qualità di vita, le cure diventano palliative. In questo tempo scandito dal decorso della malattia il sistema di funzionamento familiare è predittivo del tipo di reazioni funzionali o disfunzionali che possono emergere nel corso di questa esperienza e, pertanto, per pianificare un intervento è necessario comprendere quale tipo di crisi la malattia oncologica induce nell’assetto precedente della famiglia e quale tipo di adattamento comporta. Il passaggio dal curare al prendersi cura, interrompendo il trattamento terapeutico e passando alle cure palliative[1], rappresenta l’ultima fase nella lotta contro il tumore; il sentimento prevalente dei genitori è l’impotenza. In quest’ultima fase i genitori sono pienamente concentrati sul tentativo di non far soffrire il bambino, alleviando il dolore fisico. Essi sperimentano un’oscillazione continua tra pensieri di speranza e di morte, possono per questo sembrare poco cooperativi e facilmente frustrati. È anche possibile  che i genitori sperimentino un distacco fisico e psicologico dal bambino, a causa del dolore anticipatorio:   La malattia e la morte di un bambino è una delle più grandi tragedie della vita di una persona ed è dirompente nei suoi effetti sul sistema familiare.[2] I confini tra le generazioni possono diventare estremamente confusi, lo spazio individuale è quasi inesistente, le relazioni sono basate essenzialmente su una dinamica di inclusione/esclusione, l’isolamento rispetto all'esterno può  diventare spesso una regola. Nonostante ogni famiglia presenti proprie modalità di affrontare questa esperienza e che queste, peraltro, possono cambiare nel corso del tempo, si riscontrano effetti sulla configurazione familiare che risultano disfunzionali al processo di adattamento alla malattia, amplificandone i livelli di sofferenza, poiché portano, nel tempo, ad un blocco evolutivo lungo il percorso di crescita del bambino e di tutto il sistema familiare. I genitori soffrono sia per la perdita del bambino, sia per la perdita di ciò che significava per loro: la morte del bambino è vissuta come una perdita di sé. L’ultimo periodo di vita di un bambino è d’importanza cruciale, non solo per il bambino, ma anche, e in un certo senso soprattutto, per i genitori ed i fratelli. Il modo in cui il bambino muore, infatti, rimarrà nella loro memoria per sempre. Dopo la morte è importante per i genitori stare con il corpo del figlio per potersi accomiatare dal bambino in privato: osservarlo giacere in pace, finalmente senza dolore può concedere un necessario senso di fine. Il ritorno a casa con le cose del bambino ma senza di lui dà invece un dolore profondo e rappresenta la definitiva presa di coscienza della perdita. 

Il rapporto tra il bambino morente e la sua famiglia 

I bisogni e le aspettative del bambino in fase terminale sono innanzitutto bisogni che possono essere definiti come fondamentali, di base: non avvertire dolore fisico e mentale, non provare paura, sentirsi ascoltato e rispettato nelle proprie esigenze e sensazioni, sentirsi desiderato e amato, mediante espressioni di affetto e momenti di contatto umano e fisico.

 Il dolore è del corpo, la sofferenza che scaturisce dal dolore è della relazione tra corpi, tra persone. In altre parole ogni interlocutore è talmente incluso nella realtà del paziente da essere lo strumento della sua stessa comunicazione esperienziale.  Uno strumento che per essere tale deve essere vivo e disponibile. Consapevole di essere vivo. Non può cioè essere inficiato, ostacolato, alterato dalle angosce di morte che tolgono la coscienza di essere vivo. Il morente è, banalmente, un essere umano vivo in lotta con la malattia e alle prese con il suo passaggio estremo. È quello un momento in cui ha bisogno di essere tenuto in un abbraccio che comunica vita. Vita senza filtri e senza i tre fantasmi di morte. Terribili e insostenibili: la perdita del legame, l’abbandono nella solitudine, il rifiuto nell’odio.[3]

Il soddisfacimento dei bisogni del piccolo paziente è strettamente connesso con la capacità dei genitori di adattarsi alla realtà della malattia e della morte e alla loro capacità di restare vicino al bambino nonostante tutto, di farlo sentire amato aldilà della loro personale, quanto innegabile sofferenza. Ancora una volta sembra doveroso fermare l’attenzione sull’importanza della ricerca del volere del bambino, è di fondamentale importanza infatti che il bambino sia soggetto attivo e primo interlocutore, consapevoli che egli solo può testimoniare sulle proprie sensazioni ed emozioni. La consapevolezza della realtà della morte si amplifica quanto più, nel corso della malattia, il bambino si inoltra nella fase terminale: alcuni giovanissimi pazienti, già dai tre anni, riescono ad esprimere tale comprensione in maniera diretta o simbolica, anche se si tratta di un sapere preconscio, spirituale e non di natura intellettiva. Spesso la percezione dell’imminenza del momento del trapasso si accompagna ad una sensazione di perdita di controllo e, parallelamente, al desiderio di avere risposte rassicuranti riguardo la propria sofferenza. Questa consapevolezza, lungi dall’illusione di poter nascondere la realtà delle cose e i propri sentimenti, si estende anche al dolore dei genitori. Del resto, non è raro osservare bambini che si preparano alla morte chiudendosi in se stessi, a causa di un preparatorio distacco dal mondo esterno. Questa preparazione è talvolta osservata anche nei genitori, interpretabile come meccanismo di difesa dalla sofferenza del distacco.  La psicopatologia del bambino, per rispondere al quesito iniziale, può essere interpretata come un disturbo della relazione con le figure di accadimento.  Possiamo identificare come fattori di rischio, nel bambino, a sviluppare una qualche forma di psicopatologia, tutte le condizioni in cui la funzione genitoriale, nelle sue componenti fondamentali di protezione e di cura dei figli, è fortemente disturbata e influisce profondamente sulla qualità della relazione di attaccamento. I genitori sono inadeguati, secondo Crocetti, quando:  

• La scelta di coppia è più un aspetto di collusione; aspetto salvifico (una scelta di coppia sana non è mai ripartiva, compensativa);

• La coppia non ha codici normativi/valori condivisi: coppia conflittuale;

• La coppia è immatura sul piano emotivo-affettivo per cui incapace di assumersi responsabilità: i bambini fanno da genitori;

• La coppia crea dipendenza nella relazione: la dipendenza da un oggetto distoglie il soggetto da qualunque altro investimento (es. l’accudimento dei figli). 

I bambini, in conseguenza all’incompetenza genitoriale, potranno incontrare la depressione, il senso di abbandono, oppure divenire uguali/opposti ai loro stessi genitori. I bambini hanno accanto i loro genitori che sono chiamati a confrontarsi con diverse situazioni che descrivono il percorso di malattia del figlio: la comunicazione di un sospetto diagnostico o della diagnosi, l’incertezza della prognosi, l’assenza di cura verso la guarigione con conseguente senso quotidiano di inadeguatezza e impotenza, lunghi periodi di ricovero e l’impossibilità a tornare a casa. Si tratta di situazioni che richiedono attesa. Il tempo dell’attesa con cui i genitori devono fare i conti è pieno di angoscia da minaccia, ricerca della guarigione magica, perdita o compromissione dell’esame di realtà.  

Le reazioni psicologiche dei genitori 

La malattia cronica dell’infanzia, indipendentemente dall’età di esordio, è vissuta come una catastrofe sul piano reale, che induce sul piano mentale, uno sconvolgimento, tipico delle situazioni di crisi. Il legame relazionale si spezza, le esperienze perdono significato e irrompono le angosce più arcaiche dell’esperienza umana. L’atteggiamento emotivo della coppia genitoriale comunica inevitabilmente al bambino la gravità della malattia e il timore della morte. In considerazione di ciò diventa fondamentale, per comprendere il disagio psicologico del bambino, prendere in considerazione i genitori, in quanto contenitore primario delle emozioni e delle intense angosce generate dall’evento patologico e riverberate sul bambino. La situazione interna, causata dalle angosce massive scatenate dall’evento, è caratterizzata da disperazione[4], confusione, rabbia, solitudine, sentimenti di perdita e di abbandono. La letteratura evidenzia che i genitori di bambini con tumore definiscono la malattia del loro figlio come l’elemento principale della loro vita. Il tempo dell’attesa con cui i genitori devono fare i conti è pieno di angoscia da minaccia, ricerca della guarigione magica, perdita o compromissione dell’esame di realtà. Di conseguenza i genitori attivano atteggiamenti di eccessiva indulgenza o permissività, oppure di iperprotezione o di indifferenza e rifiuto, con atteggiamenti rivendicativi e di aggressività, o di lutto anticipatorio, di riparazione/espiazione del senso di colpa o di eccessiva e rigida aderenza alle regole e ai ritmi imposti dalla malattia e della terapia.[5]

L’accettazione della mortalità del proprio bambino 

Le reazioni solitamente riscontrate sono in una prima fase lo shock, che comporta un senso di irrealtà, momenti di incomprensione, incredulità e rabbia impotente. In seguito i genitori realizzano l’accaduto mettendo in atto vari progetti per affrontare la situazione esterna ed interna. Il passaggio all’accettazione comporta la morte del proprio figlio, così come era stato idealizzato e l’abbandono dei progetti su di lui; il futuro diventa irrappresentabile, il presente diventa l’unica dimensione vivibile, in un tempo fatto di pieni e di vuoti. A livello emotivo i genitori oscillano tra sentimenti positivi e negativi, come euforia, ansia, paura, preoccupazione, in quanto l’accettazione non è mai completa.  Una crisi prodotta da un evento così fortemente traumatico sconvolge il progetto esistenziale degli individui e attiva meccanismi di difesa quali: negazione, proiezione, idealizzazione e razionalizzazione. Questi processi mentali possono essere utili se usati in modo flessibile in quanto consentono un graduale adattamento alla nuova condizione ma se vengono utilizzati in modo esasperato possono provocare comportamenti disfunzionali che si esprimono, a livello comportamentale e relazionale, nell’incapacità a gestire sia i bisogni affettivi e sociali modificati dall’evento malattia, sia le richieste provenienti dalla realtà mutata. La difficoltà ad accettare la vulnerabilità e la mortalità del proprio figlio e il senso di impotenza, motivano la determinazione nel cercare di proteggere il bambino da angosce troppo intense e da una percezione troppo nitida della realtà. I genitori hanno il desiderio di distrarre il proprio figlio da pensieri di morte troppo angosciosi, per sospingerlo in aree più leggere, esprimendo anche per se stessi il bisogno di non pensare, come difesa al fine di tollerare qualcosa di altrimenti intollerabile. La difficoltà di comunicare e di sviluppare un significato personale dell’evento può aumentare la distanza tra genitori e figli.  La diagnosi di cancro, del resto, sfida il ruolo di nutrizione e protezione della coppia genitoriale e implica quindi la perdita della propria immagine di genitori in grado di tutelare la vita che hanno generato e, di conseguenza, per il bambino, la perdita di sé come oggetto d’amore. Le reazioni dei genitori e la loro capacità di adattamento hanno un ruolo fondamentale nel determinare la capacità del bambino di reagire alla malattia: la cooperatività, l’organizzazione familiare, l’ottimismo, lo stile comunicativo, le emozioni espresse e la situazione familiare influenzano lo stato emotivo del piccolo paziente e la sua compliance. 

Le differenze di genere 

Va detto, inoltre, che i genitori reagiscono in modo diverso alla malattia, raggiungendo livelli di adattamento diversi. Si trovano nella difficile situazione di dover affrontare le proprie emozioni senza poter smettere di sostenere il figlio nell’elaborazione del proprio vissuto emotivo. Generalmente le madri risultano le più colpite, con maggiori probabilità di sviluppare sintomi depressivi, senso di impotenza, isolamento sociale, disturbi psichici e fisici. Fin da subito, infatti, si stabilisce una stretta unione madre-bambino, una fase fusionale in cui la madre riattiva modalità arcaiche di contenimento/comunicazione, che riportano a posizioni regressive di intimo contatto emotivo con il figlio.  A lungo termine questa forte interdipendenza può avere effetti di disgregazione familiare, in quanto il padre si sentirà estromesso da questo rapporto così esclusivo, sviluppando risentimenti inconsci e problemi di comunicazione che avranno l’effetto di allontanarlo maggiormente. Oltretutto è molto probabile che l’impedimento di esprimere apertamente i propri sentimenti, il dolore e la propria vulnerabilità derivi da un certo tipo di educazione, spesso più rigida, impartita agli uomini. La difficoltà di comunicare e di sviluppare un significato personale dell’evento può aumentare la distanza tra genitori e figli. È di fondamentale importanza che entrambi i genitori riescano a mantenere le proprie funzioni educative, conservando, in questo modo, un senso di controllo sulla vita del proprio figlio e dando al bambino la possibilità di ricevere un’immagine della realtà più vicina all’essere normale. Le pratiche educative e l’autoefficacia dei genitori, inoltre, sono importanti per lo sviluppo della capacità del bambino di mediare gli effetti biologici dello stress e le emozioni negative; in quanto: 

[…] affetti negativi, distruttivi, di odio, se non vengono veicolati o collocati nelle relazioni, rimangono sul corpo, andando ad alterare le funzioni d’organo.[6]

Tra i modelli patogeni della condotta genitoriale decliniamo i seguenti atteggiamenti:  

• Indulgenza-Permissività

• Iperprotezione-Preoccupazione (asfissia psicologica)

• Indifferenza e rifiuto (aggressività e atteggiamenti rivendicativi)

• Lutto anticipatorio

• Eccessiva e rigida aderenza alle regole e ai ritmi imposti della malattia e delle terapie

• Eccesso di atteggiamenti riparativi o espiativi La permissività-Indulgenza è l’atteggiamento che si adotta più per convenzione a modelli educativi che per convinzione.

E’ adottato da genitori che hanno in sé una concezione di incapacità, presentano atteggiamenti di resa oppure hanno preoccupazioni su altri oggetti (es. casa, carriera, ecc.). quello che passa al bambino è il fatto che non è tenuto nella mente dai genitori e che non è valorizzato. Sono bambini che diventano facilmente adulti indifferenti, sconsiderati ed egoisti. Tendono ad essere impazienti in quanto incapaci di aspettare ogni tipo di aspettativa e di frustrazione e, a strumentalizzare tutti, persino la loro stessa malattia per esigere l’attenzione dei genitori. In adolescenza diventano soggetti con tendenze asociali e aggressive, proteggendo con queste modalità la loro profonda delusione di sé. L’eccesso di protezione-preoccupazione si configura come una forma di asfissia psicologica. La preoccupazione si esprime intorno alla salute, a ciò  che fa il figlio, a ciò  che mangia, ecc. si organizza in forme di controllo/vigilanza (stare col fiato sul collo), in atteggiamenti tesi ad evitare al figlio frustrazioni e dispiacere (gratificare o anticipare i loro bisogni); oppure in una seduzione esagerata che consiste in un eccesso di dolcezza: è uno dei veicoli principali di rifiuto mascherato da protezione. I bambini di genitori iperprotettivi svilupperanno un Io debole, passivo, dipendente, incapace di superare le minime frustrazioni; con deficit di creatività e di iniziativa; con fatica a sostenere qualunque sforzo; con sentimenti di insofferenza e ostilità nei confronti di coloro che non gli danno ciò di cui hanno bisogno o che non li proteggono.  Il processo di adattamento alla morte imminente è definito come lutto anticipatorio: in questa locuzione si comprendono l’insieme delle manifestazioni comportamentali, emotive e psicologiche, che consentono, in varia misura, la preparazione e l’accettazione di un evento atteso, previsto e considerato come il risultato inevitabile dell’evolvere di una malattia cronico - degenerativa. Esso è presente anche nel bambino, a testimoniare una qualche forma d consapevolezza. Il periodo che precede la morte è caratterizzato, comunque, da una forte ambivalenza emotiva, momenti di intensa ansia si alternano a momenti di ottimismo, cosicché è possibile osservare da un lato atteggiamenti di abbandono e ritiro dalla relazione e dall’altro, per effetto della negazione, momenti in cui il paziente è trattato come se non fosse malato. D’altro canto le dinamiche che si innescano nei genitori relativamente all’assistenza di un figlio con una patologia oncologica sono certamente articolate, è importante che anche i familiari individuino i propri bisogni e che questi siano espressi e soddisfatti.

Il lutto 

Una famiglia che riesce a integrare positivamente il lutto, dando al bambino tutto il sostegno di cui ha bisogno, è una famiglia che ha più probabilità di riuscire ad aiutarlo di una famiglia che lo copre troppo negando la malattia.[7]

La morte di un bambino è una delle più grandi tragedie della vita di una persona e in particolar modo, ovviamente, di un genitore. Nel caso di una patologia oncologica essa sopraggiunge al termine di un periodo sovente lungo, che ha richiesto adattamenti continui tanto al piccolo paziente quanto alla sua famiglia. Nonostante ci sia in un certo qual modo la possibilità di anticipare e prepararsi a questo evento, l’effetto sul sistema famiglia è dirompente, devastante. I genitori soffrono sia per la perdita reale del proprio figlio che per la privazione di ciò che significava per loro, questa morte costituisce la perdita di una parte di sé e insieme del proprio ruolo e della propria identità. Anche a livello sociale esiste un enorme, quasi insormontabile, difficoltà ad accettare la mortalità di soggetti ancora in fase evolutiva.  A livello sociale il lutto corrisponde a quella serie di comportamenti rituali, fissati dalla tradizione, che permettono di superare l’angoscia della perdita, facilitando l’espressione del dolore. Il benessere del bambino in ospedale è influenzato da vari fattori: limitazioni fisiche, limitazioni nel movimento, isolamento sociale determinato dalla separazione dal contesto familiare di appartenenza e dalla paura di restare soli, la minaccia di subire procedure terapeutiche invasive percepite come un attacco, un’aggressione sul corpo e sull’autostima. Il bambino nell’incontro con il contesto ospedaliero e con la propria malattia vive emozioni di perdita del senso di identità e integrità psico-fisica, minaccia per la propria incolumità. Molto forte può essere il senso di diversità per esempio in relazione ai fratelli/sorelle sani rimasti a casa. La condizione psicologica del bambino ricoverato è dominata da un’esperienza di rottura di certezza della vita quotidiana e del percorso di crescita verso l’autonomia oltre che da un forte senso di perdita di sé come oggetto d’amore.   Per un bambino l’impatto della malattia dipende da una serie di fattori, tra i quali: 

• le caratteristiche specifiche della malattia, come l’andamento, la gravità e il grado di handicap che impone; 

• le specifiche caratteristiche del bambino, come l’età al momento della diagnosi, le sue abilità cognitive e la sua capacità di adattamento sociale;

 • le risorse della famiglia, come la capacità di risolvere i problemi, i livelli di coesione interna, la capacità di adattarsi ai cambiamenti e la capacità comunicativa;

• il sistema di supporto a disposizione del bambino e della famiglia, che include la famiglia estesa, gli amici, i compagni e la comunità di appartenenza.  

È importante sottolineare che ci sono molti aspetti che rendono ogni bambino con la sua famiglia diverso dagli altri: ogni caso è un caso a sé. Diverse sono, infatti, le patologie tumorali che richiedono, a loro volta, cure molto differenti a cui ogni bambino reagisce fisicamente e psicologicamente in modo estremamente soggettivo. Diversi sono anche i fattori che influenzano la reazione del bambino alle svariate procedure mediche e terapeutiche a cui è sottoposto; se ne ricordano alcuni: il temperamento, l’età, lo stile cognitivo, le capacità di coping, la percezione di poter controllare o meno la malattia, i fattori di vita precedenti, la relazione con la famiglia. 


Bibliografia

[1] Cf.  l’OMS definisce le cure palliative come: la cura globale attiva di quei pazienti la cui malattia non sia responsiva ai trattamenti guaritivi. Atti del convegno, Dolore da cancro e cure palliative, Ginevra 1990

[2] Cf. A. GUARINO, Op. Cit., p. 85.

[3] Cf. G. CROCETTI, Priva di coscienza e parole. Eluana capace di relazione, in “Avvenire”, febbraio 2008.

[4] La disperazione è uno stato di profonda tensione per ci  che è per la vita e ci  che è per la morte. (Cf. G. CROCETTI, Op. Cit., Atti del convegno, 23 marzo 2009, Roma). 

[5] Cf. G. CROCETTI – S. TAVELLA, Dispense di psicologia clinica, Roma 2008, p. 50.

[6] Cf. G. CROCETTI, Op. Cit., Atti del convegno, 23 marzo 2009, Roma.

[7] Cf. G. CROCETTI, Ascolto terapeutico e comunicazione in oncologia, Borla, Roma 2002, p. 209.